ИЗ ПИСЕМ ИНВАЛИДОВ
* Мы не можем реализовать право бесплатного пользования
общественным транспортом, т.к. муниципальные автобусы исчезли с маршрутов.
Обращались к руководству города, но все бесполезно. Они лишь разводят руками.
* Почему для получения костылей, тростей, инвалидных
колясок и других средств реабилитации мы должны сдавать анализы? Это ведь лишние
хлопоты никому ненужные.
* Почему ИПР дается на 5 лет, а средства реабилитации надо
записывать в ИПР каждый год? Это связано с дополнительными трудностями для
инвалидов: очереди, время, силы и нервы. * Почему инвалиды без ног или рук
должны каждый год подтверждать свою инвалидность МСЭ? Разве могут вырасти ноги
или руки?
* Зачем для получения памперсов требуется доверенность от
лежачего, беспомощного человека, который и расписаться в доверенности не в
состоянии. Почему полагается один памперс для лежачего человека?
Пусть депутаты это опробуют, наверное, взвоют от неудобства.
* Почему в последнее время очень усложнен процесс заказа
протезно-ортопедических изделий? Где наше "одно окно", в которое мы раньше
обращались?! Сейчас стало очень трудно!!! Надо обойти множество кабинетов,
потерять много нервов сил и времени. До каких пор инвалиды будут шестеренками в
механизме оплаты протезных изделий Фонда соцстраха?
Закон о монетизации льгот - издевательство над инвалидами!
* Я попросила у реабилитолога две тросточки, мне так удобно
ходить. В ответ услышала: - Так как у вас два костыля, то вам полагается только
одна трость. Более глупого ответа еще не слышала.
* Я с трудом передвигаюсь при помощи костылей и попросила у
реабилитолога записать в мою ИПР инвалидную коляску. - Вам не полагается
коляска, т.к. у вас не 3 -я степень потери трудоспособности? - ответил
реабилитолог. - Но мне 60 лет! Какая может быть степень потери
трудоспособности? Я не могу ходить и вы должны помочь мне скомпенсировать
утраченные возможности. Убедить "умного" врача дать мне инвалидную коляску, я
так и не смогла. Почему многочисленные службы МСЭ не учат уму-разуму
своих реабилитологов, которые оказываются намного безграмотнее нас, инвалидов и.
как следствие, бросают инвалидов на неоправданные мучения.
Когда же МСЭ наведет порядок в своей области - реабилитация
инвалидов?!
* Почему нет должного контроля за исполнением Закона "О
соцзащите инвалидов в РФ"?
Когда будет создана для инвалидов жилая доступная среда? За
рубежом, государство компенсирует инвалидам недоступность жилой среды. Мы, же
инвалиды, России все решаем сами: находим такси, оплачиваем, находим помощников
и т.д.
* Врач отказался выписать мне льготные рецепты, ссылаясь на
свою загруженность. - Я должна записать рецепты в 3-х журналах, завести в
компьютер, найти цену лекарств и т.д. Пусть вам чиновник, который это придумал,
и заполняет рецепты!
* Почему я должен платить транспортный налог за свой
автомобиль, если он является для меня средством реабилитации? Пусть чиновники и
депутаты заплатят транспортный налог за свои ноги, тогда и я заплачу налог!
*Проездные билеты, которые дают инвалидам 1 группы
(лежачим, инвалидам на колясках) - это
издевательство над больным человеком. Как мы, тяжелые
инвалиды, можем зайти в недоступный для нас транспорт, кроме того,
остановки в сугробах, нет съездов.
* Почему депутаты отменили штрафы с работодателей за
нарушение квоты для инвалидов?
Да потому что наши депутаты - это в основном работодатели,
и они освободили себя от налогов. Мы же инвалиды, потеряли рабочие места.
Депутаты принимают законы только в собственных интересах, чтобы скорее набить
свои кошельки. Страдания народа они не видят и не слышат!
* Огромные очереди в фонде соцстраха по ул. Ибаррури.
Введена предварительная запись по талонам. Для инвалидов это связано с
физическими и моральными затратами. Просим упростить прием граждан.
* В надежде получить путевки мы не отказались от соцпакета.
Но путевки мы получим только в том случае, если пройдем экзекуцию в МСЭ. У
многих инвалидов нет ни здоровья, ни сил, чтобы выдержать все пытки, которые
придумал для них бывший Зурабов. Удивительно, но инвалиды 1 группы вообще
потеряли право лечиться.
* Бюджет Свердловской области получил в 2007 году 18 млрд.
руб. профицита! И сразу чиновники и депутаты, без стыда и совести увеличили свои
и без того баснословные зарплаты в 1,5 раза и это на фоне нищенских
пенсий! Прочитал бюджет Свердл. области 2008 г. и узнал, что Главный
Законодатель Областной Думы получает 400 тыс. рублей в месяц. Значит, я
пенсионер, получая пенсию 4 тыс.руб., ем один раз, а депутат - 100 раз! Можно и
подавиться. Где совесть депутатов? Пора уже ограничить ненасытный
аппетит депутатов. Лучше дать им среднюю зарплату по России (20 тыс.
руб./мес.). Тогда в Думе будут работать настоящие депутаты по зову сердца,
а не дармоеды, как сейчас.
* Дорогие чиновники и депутаты! Когда же вы разберетесь в
негативных последствиях закона №122 О монетизации льгот? Где же ваша честь
и совесть? Долго вы еще будете издеваться над больными людьми?
Мы живем сегодня! Помощи ждем сегодня! Завтра помогать нам будет поздно!
Сначала разберитесь с законом о монетизации и только потом принимайте
Закон о порнографии.
* После безуспешной работы на местном уровне я обратился за
помощью к Президенту России, Правительству, депутатам ГосДумы. В лучшем случае
мои письма "спустили"
вниз, туда, откуда они пришли. От депутатов ГосДумы я
не получил ни одного ответа. Видно депутаты не читают наши письма. А
значит, не знают наших проблем. Этому доказательство -бестолковые и
антисоциальные, которые каждый день отравляют нам, инвалидам, и без того тяжелую
жизнь.
* Прочитал Областную (Свердловскую) целевую программу
поддержки инвалидов на 2008 год. Правильнее было бы назвать эту программу
"Целевая программа поддержки (реабилитации чиновников)". Программа позаботилась
о чиновниках: и обучение, и издание разных методичек, и приобретение мебели,
компьютерной техники и автомобилей. На 7 автомобилей Областной бюджет выделило
4,3 млн.руб.! Значит, будут приобретены дорогие иномарки, на которых будут
ездить директора соцучреждений. Где настоящая поддержка инвалидов? Где
газеты и журналы для инвалидов, где теле и радиопередачи, где компьютеры,
универсальное средство реабилитации инвалидов, где доступные для инвалидов
бассейны, где центры, в которых мы смогли бы получать информацию, общаться
и помогать друг другу? Такая совершенно бесполезная для инвалидов целевая
программа повторяется из года в год. Единственное отличие; чиновникам "на
реабилитацию" бюджет выделяет каждый год больше денег. Инвалиды получают лишь
"кукиш с маслом"!
* У меня тяжелая форма ДЦП. Как лечить мне зубы? В
стоматологии предлагают только стандартную помощь. Мне нужен наркоз, довольно
дорогое удовольствие мне не по силам.
ПИСЬМА МАТЕРЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
* Сложные операции неимоверно дороги,
хорошие реабилитационные центры преимущественно платные, нет
средств реабилитации, многие специальные школы по стране закрылись из-за
отсутствия финансирования.
* Моя дочь не говорит и не ходит. Я каждый день борюсь за
ее жизнь. Даже органы соцзащиты, которые по долгу службы обязаны подсказать мне,
как решить ту или иную проблему, всегда встречают меня в "штыки", как будто я
залезаю к ним в карман.
* Мне с каждым днем все труднее и труднее возить свою
беспомощную дочь на общественном транспорте. Несмотря на огромные трудности, я
вынуждена это делать, чтобы воспользоваться правом сопровождающего на бесплатный
проезд.
Пусть хотя бы один из депутатов, принявших столь
безумное решение, поездит на общественном транспорте с больным человеком,
который, кроме всего, еще сидит в инвалидной коляске. Думаю, что этот депутат
быстро отрезвеет.
* Известно, что обслуживание ребенка в доме-инвалидов
обходится государству в 80 раз дороже! Почему государство российское
до сих пор не понимает, что дети должны расти в семье! Почему мамы больных
детей не заслуживают должного внимания государства?
* Я хочу работать, чтобы обеспечить своему ребенку
достойную жизнь. Но не могу оставить его одного дома, я привязана к нему. К
сожалению, в нашем большом цветущем городе Екатеринбурге до сих пор нет ни
одного приспособленного помещения, где мы мой ребенок мог пообщаться с другими
детьми, где мы родители могли бы поддержать друг друга в трудную минуту и
обменяться своим жизненным опытом выживания. Если бы такой центр был, то я
могла бы просто погулять по-своему родному городу, душевно отдохнуть и
зарядиться энергией. Это моя голубая мечта.
*В отличие от женщин, которые бросили своих здоровых детей
из-за материальных трудностей, я, как бы мне не было трудно, никогда не брошу
своего больного ребенка. Я не хочу, чтобы мой ребенок даже во сне оказался в
доме инвалидов и видел только кровать и потолок, как видел их уже
известный нам герой Рубен Гонсалес, описавший свои мучения в книге
"Белое на черном".
*Чиновники постоянно создают искусственные барьеры, которые
беспощадно ломают психику матерей детей-инвалидов. Эти мужественные
женщины умирают трижды: рождение больного ребенка, потеря работы и распад
семьи.
Им надо помочь встать на ноги, опомниться от ударов судьбы.
Вместо этого власть имущие еще более отравляют им жизнь.
* Когда, я гуляю со своим больным ребенком, то редко
кто из прохожих скажет: Молодец! Давай иди! Многие же вытаращат или опустят свои
глаза, или стыдливо перейдут на другую сторону улицы. Общество не принимает ни
нас, ни наших детей. Что нам делать?! Как нам жить?!…
* Как-то раз я пришла в собес, чтобы получить талон на
бесплатный проезд к месту лечения моего ребенка. Секретарь с усмешкой сказала:
Наверное, вам хорошо живется, если вы каждый год ездите на юг? Вы, наверное,
богу молились, чтобы у вас родился больной ребенок. Как только у нее
повернулся язык сказать такое! С негодованием, я ответила: - Давайте поменяемся
с вами местами. Секретарь замолчала.
И такие бездушные люди работают с нами в органах
соцзащиты?!
Стоит ли тогда нам ждать светлого будущего?
* На моего ребенка безжалостная медицина повесила клеймо
"не обучаемый".
Ежедневные занятия и материнская любовь сделали свое
дело. Ребенок вопреки всем непонятным диагнозам медицины стал говорить, читать и
даже ходить. Медики же безжалостно выбросили его из
жизни.
Искренне пожелаю другим мамам не сдаваться и сражаться за
своего ребенка, пусть даже очень и очень больного. Все будет хорошо и Бог вас
наградит!
*Расскажу вам историю, которая до сих пор не дает мне покоя
ни днем и ни ночью. У меня больная дочь. Не ходит и не говорит. Но она имеет
богатый внутренний мир и высокий интеллект. Быстро пролетели годы, и моя дочка
выросла. Вопреки медицинским прогнозам, мы с дочкой добились больших
успехов - ее ножки (а не руки) научились работать на компьютере, лепить и
рисовать. Для решения жизненных проблем дочери я была вынуждена оформить
опекунство. Таковы российские законы!
Вот на этом шагу я испытала настоящее унижение и
оскорбление.
Я должна была написать в заявлении: в связи с
недееспособностью моей дочери… Руки меня не слушались. Со слезами на глазах я
написала: в связи с частичной недееспособностью …, чем очень удивила
судью.
Чтобы получить опекунство над своей дочерью, меня вынудили
принять участие в суде, будто я злостный ответчик. Были и народные
заседатели, и строгие судьи. Как гром с неба я услышала слова: Встать! Суд
идет! С горечью я выслушала приговор судьи о недееспособности моей
дочери.
Разве нельзя решить вопрос об опекунстве тяжелых инвалидов
другим способом и не подвергать опекунов "судебной инквизиции"?!
Надеюсь, что когда-нибудь мое письмо прочитает отзывчивый
депутат и займется решением данной проблемы.
* Матери тяжелых инвалидов, дочери или сына, получают
доплату за иждивенчество только в том случае, если их пенсия больше, чем у
тяжело больных детей. Как матерям заработать высокую пенсию, если в
Справке МСЭ их детей записано: нуждается в постоянном уходе и надзоре"?
Матери постоянно ухаживают за своими больными детьми и днем, и ночью. Дверь на
работу для них наглухо закрыта! Сиделка недоступна!
* Пыталась защитить свои права в суде. Но все бесполезно.
Суд вынес решение: моя дочь - опекаемое лицо, а не иждивенка!
Но тогда почему государство не помогает мне, как
помогает другим опекунам, воспитывающим здоровых детей.
* У меня больной ребенок. Первые пять лет я была в шоковом
состоянии и не понимала, что делать и как бороться за его жизнь. Общество спит.
Чиновники и врачи равнодушно следят за ситуацией, не зная, что делать и как
лечить больного ребенка. Нашла подруг по несчастью. И так шаг за
шагом стала узнавать, что может мировая медицина предложить моему ребенку.
Я собрала множество информации в России и за рубежом,
чтобы разработать собственную программу реабилитации своего
ребенка.
День за днем, преодолевая трудности, мы поднимались по
ступенькам жизни все выше и выше, пока не добились успеха.
К сожалению, до сих пор в нашем городе нет информационного
центра, в котором мамы детей-инвалидов могли бы получить нужную информацию,
знания и опыт, чтобы помочь своему ребенку.
Бедные мамы, самоотверженно ищут пути реабилитации
своего ребенка. Медицина часто бывает бессильна.
Я бы с радостью передала свой богатый реабилитационный опыт
и знания, но из-за отсутствия центров я не знаю, как это сделать.
* В советское время, если мать тяжело больной дочери или
больного сына (старше 18 лет), заболеет, то ее госпитализировали вместе с
ними, чтобы, находясь в больнице на лечении, женщина еще могла бы за ними
ухаживать. В настоящее время больных людей просто бросают за закрытой дверью! Не
у каждой же матери есть средства на сиделку.
Областные законодательные документы, в частности "О платных
медицинских услугах" решают вопрос только для женщин старше 55 лет и мужчин
старше 60 лет, стоимость лечения которых в больнице не должно превышать их
пенсию. Что же делать тяжелым инвалидам, которым меньше 55 лет!?
Вопрос можно решить просто: в каждой больнице должны быть социальные места для
тяжелых инвалидов в случае их экстренной госпитализации.
Также в документе "О платных медицинских услугах" для
тяжело больных людей нужно опустить возрастную планку до 18 лет.
* В случае ухода матерей в иной мир, их тяжело больных
детей помещают в специальные учреждения - Дома инвалидов, на "матрац с
дыркой". В этих домах дети уже не получают материнской любви и ласки, и
постоянно страдая, живут совсем недолго 3-9 месяцев.
Наши квартиры достанутся государству, которое тут же
забудет о наших больных детях. Сейчас же мы со своими больными детьми
влачим жалкое существование и с ужасом думаем, что будет завтра?!
Наступила рыночная экономика. Все имеет свою стоимость. Почему же тогда наши
квартиры не могут в будущем помочь нашим деткам, получить достойное проживание в
Домах инвалидах. Нужен закон о защите прав тяжелых инвалидов на достойную жизнь.
* Детям оказывается стоматологическая помощь
бесплатно.
Но у меня ребенок с ДЦП. Его зубы можно вылечить
только с применением наркоза. Это довольно дорогая процедура, непосильная многим
мамам.
* Как только ребенок достигнет 18 лет, так он сразу во
многом теряет государственную поддержку (льготы, уменьшенная пенсия). Как будто
человек на следующий день после своего 18-летия - взял и
выздоровел!
НАБОЛЕЛО!
- наши дети не имеют права выбора учебного заведения, в
котором они могут получить среднее образование
- существует дискриминация по отношению к
детям-инвалидам со стороны, как преподавателей и администрации школ, так и
со стороны школьников
- учителя образовательных школ не подготовлены для работы с
детьми-инвалидами. Здания школ, классы не доступны для детей-инвалидов, имеющих
проблемы в передвижении
- дети-инвалиды выпускаются из спецшкол не со
свидетельством об образовании, а со справкой. С таким документом в жизни нет
никаких перспектив.
- индивидуальное обучение детей-инвалидов на дому заведомо
дается в неполном объеме
- дети-инвалиды, которые из-за болезни пропустили большое
учебное время, часто лишаются возможности продолжить свое образование из-за
возрастного барьера
- практически нет специальных методических пособий,
разработанных для детей-инвалидов, спецоборудования и средств реабилитации,
которые бы очень помогли детям получить образование в полном
объеме.
